Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar é um projecto que tem por objectivo analisar a relação entre o saber experiencial da doença oncológica e o saber biomédico que lhe corresponde. Entrecruza assim a oncologia, as ciências sociais e a biomedicina.

O trabalho, desenvolvido no Ipatimup e financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian, teve como ponto de partida entrevistas a doentes oncológicos, cujas vivências, dúvidas e iliteracia em relação ao cancro impulsionaram a elaboração de uma série de booklets com a chancela da Direcção Geral de Saúde. Dedicados aos cancros de cólon, esófago, mama, próstata, pulmão, estômago, bexiga e tiróide, contêm uma linguagem acessível e educativa, capaz de desconstruir medos, mitos e termos médicos habitualmente incompreensíveis.

Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar resulta de um movimento internacional iniciado nos EUA em 2008 e que se estendeu à Europa com o intuito de recolocar o doente no centro dos processos de diagnóstico e de tratamento da “sua” doença. A constatação da insuficiente compreensão - por parte de clínicos e doentes - face à complexidade dos relatórios anatomopatológicos conduziu à elaboração, por especialistas da Universidade Johns Hopkins (EUA), de uma listagem de Frequently Asked Questions (FAQS; em língua portuguesa, Perguntas Mais Frequentes). A maior incidência a nível mundial de cancro da próstata, pulmão, mama, cólon e esófago foi o critério-chave para o esclarecimento do relatório das respectivas biopsias e lesões precursoras. Este foi o mote para o desenvolvimento do projecto em Portugal.

O ponto de partida da versão portuguesa do projecto consistiu na tradução das FAQs, realizada por anatomopatologistas do Centro Hospitalar de São João. Em 2011, o financiamento pela Fundação Calouste Gulbenkian permitiu reconfigurar e ampliar o modelo norte-americano, através da articulação da Sociologia, da Biomedicina e da Sociedade Civil. Sociólogos da saúde, especialistas envolvidos no diagnóstico, seguimento e tratamento das diversas patologias, doentes e associações de doentes constituem os actores envolvidos no processo.

O contacto com a percepção da doença na primeira pessoa resultou da realização de entrevistas a doentes oncológicos, que correspondeu à primeira fase de inquirição. Nesta procedeu-se à entrega das FAQs - traduzidas e adequadas à situação clínica do respondente - para posterior avaliação, reflectida num segundo momento de entrevista. A análise das narrativas revelou fragilidades no que respeita à literacia em saúde, condicionantes de uma eficaz participação na co-gestão da doença.

  • Produzir um conjunto de documentos ajustados às especificidades das patologias contempladas, em regime de cooperação entre todos os actores que com elas estabeleçam relação;
  • Estabelecer colaborações de continuidade entre especialistas e associações de doentes para a produção de materiais acessíveis a não-especialistas;
  • Contribuir para a criação de condições que permitam aos doentes identificar e compreender a terminologia médica respeitante à sua situação clínica, em particular a dos relatórios anatomopatológicos;
  • Sensibilizar para a necessidade de uma participação activa na trajectória da doença, incentivando a autonomia do doente;
  • Avaliar o uso dos materiais produzidos e dos seus efeitos no plano do conhecimento e da capacitação dos doentes.

Com vista ao cumprimento destes objectivos foi adoptada uma metodologia de carácter qualitativo, em que as entrevistas efectuadas a aproximadamente 150 doentes constituíram o material analítico central. Esta estratégia metodológica tornou pertinente não circunscrever o foco do trabalho ao diagnóstico, mas alargá-lo a outros aspectos associados à doença oncológica. No sentido de complementar a informação recolhida, entrevistaram-se igualmente clínicos e responsáveis de associações de doentes. O processo de validação final consistiu na realização de grupos focais com os doentes inicialmente entrevistados, por forma a aferir a eventual necessidade de reformular conteúdos numa fase prévia à publicação das booklets.

 

rui mota cardoso

responsável da unidade de difusão científica DO ipatimup

Carl Friedrich von Weizsäcker, médico e filósofo alemão define o que, na medicina, considera ser o “acto médico fundamental”[i]: “um Homem está doente, possuído pelo desânimo, sente necessidade de ajuda e por isso chama o médico".Mas se o doente pede ajuda, não pede apenas ajuda para a sua luta pela integridade física. Porque é toda a sua individualidade que está em risco, em reacção e em sofrimento; pede ajuda para a defesa da sua integridade física sim, mas também psicológica, social, moral, espiritual e humana. Pede ajuda para a defesa da sua autonomia, que perdeu no próprio acto de depender de ajuda, da sua autodeterminação, do seu direito de saber e decidir e finalmente da sua dignidade.

Ou seja, busca (1) Integridade física, psicológica e social; (2) Segurança, porventura a mais angustiante das necessidades; (3) Controlo sobre a situação e stress; (4) Informação e Decisão; (5) Dignidade; e (6) Autonomia, o sinal primeiro de saúde.

Se o médico enfrenta uma doença, o doente enfrenta um drama. Assim, o acto clínico trata a doença enquanto cuida do doente. E este cuidar significa entrar no seu mundo de sofrimento, perceber os seus medos, crenças, fraquezas e resiliências, respeitar a sua autonomia e fornecer instrumentos de autocontrolo.

“Conhecer a doença: Os doentes em primeiro lugar” tem este duplo objectivo.

Rui Mota Cardoso  

[i] von Weiszaecker. Artz und Kranker.Stuttgart. 1942

 

Manuel Sobrinho Simões

Director do ipatimup

É difícil encontrar um Projecto em que, na qualidade de presidente da direcção do Ipatimup e de membro da direcção do i3S, me reveja mais do que este “Conhecer a doença: Os doentes em primeiro lugar”. Por um lado porque estive na génese da coisa ao participar como um dos 4 membros da equipa europeia na reunião bilateral EUA/Europa realizada em 2008 em Sirmione – uma península do lago Maggiore. Por outro lado, e sobretudo, porque fui uma testemunha pro-activa, passe o pleonasmo, da boa vontade, entusiasmo e competência que a Paula Silva, o João Arriscado Nunes, o Rui Mota Cardoso e muitos outros profissionais do CHSJoão e do IPO-Porto puseram no Projecto.

Muitas das chamadas Ciências da Saúde são exemplares em termos de “Interdisciplinaridade” e este Projecto representa uma espécie de prova desse conceito. Graças à qualidade das nossas gentes foi possível misturar, em doses sábias, associações de doentes, psicólogos, médicos, enfermeiros, sociólogos e nutricionistas que utilizando, talvez sem o saber, os cinco princípios que Deletic e Wong enunciaram no seu artigo “How to catalyse collaboration”[i] permitiram alcançar o objectivo a que a Paula Silva e os seus colaboradores mais próximos se haviam proposto. Por mim só me resta dizer muito obrigado e esperar pelos resultados da implementação no terreno.

[i]Para os mais interessados aqui vão os cinco princípios: 1. Forge a shared mission; 2. Develop T-shaped researchers; 3. Nurture constructive dialogue; 4. Give institutional support; 5. Bridge research, policy and practice (Nature 525:315-317, 17 de Setembro de 2015)

As Associações de Doentes foram também participantes activos no Conhecer a Doença: os doentes em primeiro lugar. Enquanto organizações que têm por missão a promoção da saúde e o suporte aos doentes, familiares e cuidadores, definem-se como uma plataforma interactiva e abrangente na partilha de informação e de experiências.
Dando continuidade ao trabalho de colaboração desenvolvido, neste espaço damos voz às associações de doentes cuja actividade se insere no âmbito das patologias contempladas no projecto. Quaisquer dúvidas e/ou questões deverão ser-lhes directamente colocadas. Todas estarão disponíveis para prestar o apoio adequado.

 

AME E VIVA A VIDA
Associação de Mulheres Mastectomizadas

Av. Ceuta Norte, Quinta do Loureiro Lote 6 - Lj 3 1350-410 Lisboa
309 801 463 / 969 628 996

www.ameevivaavida.pt
ammamevivavida@hotmail.com
www.facebook.com/amevivavida

 

ASSOCIAÇÃO DE DOENTES DA TIRÓIDE

Rua Dr. Ricardo Jorge, 55 1o C 4050-514 Porto

adti.pt
info@adti.pt
www.facebook.com/adtiroide

 

ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE OSTOMIZADOS

Av. João Paulo II, Lote 552 - 2oB, 1950-154 – Lisboa Travessa de Beirolas n.o 22 - A, 1800-030 Lisboa
218 310 587/ 218 596 454
2a a 5a feira: 10h-13h e 14h-17h; 6a feira: 10h-13h

www.apostomizados.pt
informacoes@apostomizados.pt
www.facebook.com/APOstomizados

 

APDPRÓSTATA
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata

Praça Mota Veiga, lote O, S/ Cave, Esq. 1800-280 Lisboa
Geral: 915 335 286 / 211 913 437 Região Norte: 964 741 014
Linha de Apoio: 918 075 035 (de 2a a 6a entre as 14h e as 18h)
918 185 052 (de 2a a 6a entre as 16h e as 22h)

www.apdprostata.com
apdp@apdprostata.com

 

EUROPACOLON PORTUGAL
Apoio ao doente com cancro digestivo

Estrada Interior da Circunvalação, 6657 1o andar - Sala 145, 4200-177 - Porto
225 400 441 / 915 785 590 Linha de Apoio: 808 200 199

www.europacolon.pt
geral@europacolon.pt
www.facebook.com/EuropacolonPortugal

 

EVITA
Associação de Apoio a portadores com Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário

Edifício C. C. Continente de Telheiras
Av. das Nações Unidas • Piso 2 • Escritório nº 4
1600-528 Lisboa

Telemóvel: 962 003 510

www.evitacancro.org
info@evitacancro.org
www.facebook.com/evitacancro

 

LAÇO
Associação de Solidariedade Social

Rua dos Encontros da Luz, 27 loja,
Adroana 2645-628 Alcabideche

www.laco.pt
laco_portugal@laco.pt
www.facebook.com/laco.portugal

 

LIGA PORTUGUESA CONTRA O CANCRO

808 255 255 (dias úteis, 9h-20h)

www.ligacontracancro.pt

 

PULMONALE
AssociaçãoPortuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão

Rua Júlio Dinis, 247, 3o Piso, sala E4
4050-324 Porto
220 946 887 | Telemóvel: 913 850 272

www.pulmonale.pt
geral@pulmonale.pt
ajuda@pulmonale.pt
www.facebook.com/pulmonale

 

VIVA MULHER VIVA
Associação para o Bem-Estar e Qualidade de Vida das Mulheres com Cancro da Mama

Hospital de São José (Piso Intermédio)
Rua José António Serrano
1150-199 Lisboa
218 841 443

www.vivamulherviva.org
vivassoc@chlisboa-zc.min-saude.pt
www.facebook.com/vivamulherviva

 

“Há de facto um abismo, por vezes um pouco intransponível, entre o saber cientifico-técnico e os doentes. E por isso é que essa associação da qual nós fazemos parte tem esse lema: Nothing about us without us! É um lema fantástico que deveria ser posto em andamento.”

Responsável de Associação de Doentes

 

“O que é um adenocarcinoma, um carcinoma epidermoide, um carcinoma de células claras? O doente vai à internet, vai ao dicionário e acaba por saber... Mas o que é que isso realmente significa para o doente? Se está lá escrito tumor maligno, ou tumor benigno, isso sim, tem significado."

Clínico

 

O desenvolvimento do projecto incluiu a construção de booklets para as oito patologias contempladas. Esse trabalho colaborativo, realizado sob a coordenação da Sociologia, reuniu conhecimento experiencial e biomédico. Esse processo contou com a participação de doentes oncológicos e profissionais de saúde: anatomopatologistas, clínicos, nutricionistas e psicólogos.  A incorporação de dimensões pessoais e sociais da doença oncológica, decorrentes da experiência dos seus portadores, constitui uma vertente inovadora na produção de materiais informativos em saúde. Sem desvirtuar a vertente científica dos conteúdos foi nosso propósito adoptar uma linguagem simples e objectiva.

 

Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença da mama
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença do pulmão
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença do cólon
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença da próstata
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença do pulmão
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença da tiróide
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença do esófago
Os doentes em primeiro lugar: conhecer a doença da bexiga

 

15 de Novembro 2016: dia dedicado ao projecto

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Associação Portuguesa de Investigação em Cancro

Se estiver interessado em aceder à informação mais recente sobre doença oncológica, poderá fazê-lo através da página da Associação Portuguesa de Investigação em Cancro - ASPIC A par da produção científica nacional no domínio do cancro, poderá igualmente conhecer as actividades desenvolvidas pela associação e pelas suas congéneres internacionais.

conheceradoenca.ipatimup.pt

conheceradoenca@ipatimup.pt

                                                 

                                                 

                                          Entidade Financiadora

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