Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar resulta de um movimento internacional iniciado nos EUA em 2008 e que se estendeu à Europa com o intuito de recolocar o doente no centro dos processos de diagnóstico e de tratamento da “sua” doença. A constatação da insuficiente compreensão - por parte de clínicos e doentes - face à complexidade dos relatórios anatomopatológicos conduziu à elaboração, por especialistas da Universidade Johns Hopkins (EUA), de uma listagem de Frequently Asked Questions (FAQS; em língua portuguesa, Perguntas Mais Frequentes). A maior incidência a nível mundial de cancro da próstata, pulmão, mama, cólon e esófago foi o critério-chave para o esclarecimento do relatório das respectivas biopsias e lesões precursoras. Este foi o mote para o desenvolvimento do projecto em Portugal.

O ponto de partida da versão portuguesa do projecto consistiu na tradução das FAQs, realizada por anatomopatologistas do Centro Hospitalar de São João. Em 2011, o financiamento pela Fundação Calouste Gulbenkian permitiu reconfigurar e ampliar o modelo norte-americano, através da articulação da Sociologia, da Biomedicina e da Sociedade Civil. Sociólogos da saúde, especialistas envolvidos no diagnóstico, seguimento e tratamento das diversas patologias, doentes e associações de doentes constituem os actores envolvidos no processo.

O contacto com a percepção da doença na primeira pessoa resultou da realização de entrevistas a doentes oncológicos, que correspondeu à primeira fase de inquirição. Nesta procedeu-se à entrega das FAQs - traduzidas e adequadas à situação clínica do respondente - para posterior avaliação, reflectida num segundo momento de entrevista. A análise das narrativas revelou fragilidades no que respeita à literacia em saúde, condicionantes de uma eficaz participação na co-gestão da doença.